Uw Masseur - Doelen

Dit document is ontwikkeld door Team 026 DMO om de lezer een indruk te geven van de doelen die door de Stichting Roparun worden gesteund. Een volledig overzicht is te vinden op de website van de Stichting Roparun: www.roparun.nl

De naam Roparun is een non-stop estafetteloop met een uniek doel:

Trachten leven toe te voegen aan de dagen, waar geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven.

In dit document wordt toegelicht wat palliatieve zorg is en wordt een indruk gegeven van concrete doelen die worden gesteund door de Stichting Roparun. Dit document wordt afgesloten met een toelichting over hoe u kunt bijdragen aan het bereiken van de doelstelling van de Stichting Roparun.

Palliatieve zorg is zorg die gericht is op palliatie, dat wil zeggen verzachting of verlichting. Het wordt meestal gebruikt als impliciet contrast met curatieve zorg, medisch en verzorgend handelen met als doel genezing te bereiken. Palliatieve zorg is dus meestal van toepassing als genezing niet (meer) mogelijk is.

Binnen de stervensbegeleiding is tegenwoordig veel aandacht voor palliatieve zorg. Bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn en in een vergevorderd stadium van hun ziekte, probeert de palliatieve zorg een continue en totale zorg te bereiken die het lijden zoveel mogelijk beperkt en verzacht. Er zijn instellingen die dergelijke zorg op professionele grondslag aanbieden, maar ook wordt vaak gebruik gemaakt van vrijwilligers en familieleden.

• de lichamelijke (fysieke) verzorging. Hier ligt het accent op het bevorderen van het comfort. Echte medische "behandeling" wordt stopgezet, met uitzondering van pijnbestrijding en andere comfort-verhogende maatregelen. Een van de aspecten van deze vorm van palliatieve zorg is palliatieve sedatie.

• omgevingszorg of sociale aspecten. Ook voor de familie (dikwijls de partner) maakt men tijd om het aanvaardings- en rouwproces te verwerken. Ook de materiële aspecten komen hier aan bod (ziekteverzekering, tijdelijke tussenkomst in verblijfskosten van familieleden in of dichtbij bij het ziekenhuis, enzovoort)

Palliatief komt van het Latijnse woord Pallium, dit betekent mantel. In de palliatieve zorg wil men zorg die als een mantel de zieke omgeeft. Het herinnert aan de daad van Martinus van Tours (Sint Maarten) die zijn mantel deelde met een naakte bedelaar.

Hieronder wordt een tweetal doelen toegelicht welke worden gesteund door de Stichting Rorapun: de Roparun Kinderdag en de Roparun Inloophuizen. Een volledig overzicht wordt gegeven op www.roparun.nl.

De Roparun Kinderdag is één van de goede doelen die door de stichting Roparun wordt gesteund. Tijdens de Roparun Kinderdag worden kinderen uit kinderziekenhuizen uitgenodigd om samen met hun ouders, broertjes en zusjes een leuke dag te beleven. De Kinderdag vindt plaats op een boot die tijdens de Wereldhavendagen door de haven van Rotterdam vaart. De kinderen kunnen spelletjes doen en zich laten schminken. Natuurlijk is de Roparunvogel aanwezig voor het maken van een leuke foto. Even niet ziek zijn maar gewoon kind, daar gaat het om tijdens de Roparun Kinderdag.

Een tweede voorbeeld van de doelen die door de Stichting Roparun worden gesteund, zijn de Inloophuizen. Inloophuizen bieden ondersteuning bij de verwerking van de diagnose kanker. Het krijgen van kanker kan heel ingrijpend zijn, niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Het leven kan diepgaand veranderen na de diagnose kanker, bijvoorbeeld door een operatie, chemokuur of bestraling, maar ook door de pijn, het verlies van vertrouwen in de toekomst en de vermoeidheid. En juist het aanpassen aan en het verwerken van kanker kost zeer veel energie.

Een inloophuis biedt een patiënt de mogelijkheid om, in een prettige omgeving, binnen te lopen voor een kop koffie en een luisterend oor van één van de vrijwilligers. Zo is het ook mogelijk om een ontmoeting te hebben met een lotgenoot. Stichting Roparun beschikt over vier inloophuizen.

Er gaat voor mij vandaag een wens in vervulling. De wens dat ik zo heel graag eens tegen jullie Roparunners wil zeggen, jullie allemaal, de teams, sponsors, medewerkers, vrijwilligers hoeveel respect ik heb voor alle inzet die jullie voor mij en mijn lotgenoten tonen.

Ik zal me eerst even aan jullie voorstellen: Ik ben Jose Wognum, 53 jaar, getrouwd met een grote schat, 2 kanjers van zoons, een warme kring om me heen met familie, vrienden en vriendinnen, ex collega’s, buren en met Jullie, Roparunners. Misschien weten jullie niet dat jullie daar ook bij horen, maar jullie steunen mij al vele jaren. Ik wil graag vertellen waar dat begon.

Ik werkte als begeleidster voor mensen met kanker in het Dijkzigt ziekenhuis, op een dag werd ik geconfronteerd met een jonge vrouw waarvan de kanker was uitgezaaid en geen genezing meer mogelijk was. In de intense gesprekken waar verdriet, angst en afscheid aan bod kwamen, vertelde ze me dat het haar grootste wens was om met haar 2 dochtertjes op vakantie te gaan. Ik beloofde haar om te informeren of er misschien een mogelijkheid was.

Ik legde het voor aan het team van verpleegkundigen en eentje zei heel enthousiast: “Joh, dan moet je de Roparun bellen, mijn man loopt ieder jaar mee” Sorry, ik wist toen nog niet dat jullie er waren, maar daar kwam snel verandering in. Ik belde op en ik vergeet nooit hoe warm en vriendelijk de stem aan de andere kant van de lijn klonk die zei: natuurlijk kan deze mevrouw zich opgeven. Maar….er is wel een maar….. Er is wel een wachtlijst………. Oei, als ze het dan maar zou halen!

’n Paar dagen later werd ik terug gebeld. Een kandidaat had afgezegd en nu was het de vraag of die mevrouw in staat was om aankomende week al op vakantie te gaan. Geweldig! Ik belde haar gelijk op en voelde me even Wendy van Dijk met Hart in Actie.

En ik weet niet hoe ik jullie kan vertellen hoe deze vrouw en haar dochters in 1 week tijd een complete verandering hebben door gemaakt. Ze vertelde dat ze echt vakantie hadden gevierd, met iedere dag de zee, het strand, ijsjes, patat, spelletjes en veel lachen. Maar ook dat ze daar op het strand aan haar kinderen heeft verteld dat ze niet lang meer zou leven. Ze hadden alle ruimte…..Ze hebben gehuild, geschreeuwd, geschopt in het zand, gerend door het water en toen ze moe waren samen zitten kijken naar de zee. “Jose”, zei ze, “ik voelde me helemaal moeder die dit nog even aan ze mee mocht geven. Het heeft mij en ons rust gegeven” 14 dagen later is ze overleden.

Haar kinderen, nu groot, praten nog over deze bijzondere vakantie, en ze gaan vaak even naar de zee kijken…………. Dit is maar een voorbeeld. Ik ken er inmiddels ontzettend veel.

Van de oma met haar kleinkinderen, de man met zijn vrouw, de vrouw met haar vriendinnen, de man met zijn broers en zussen en niet te vergeten al die mensen die de weg naar het Inloophuis hebben gevonden. Waar ze even kunnen relaxen, bijtanken en hun verhaal kunnen delen. Dus ieder jaar stond ik jullie uit te zwaaien namens alle mensen die kanker hebben……

En helaas 3 jaar geleden kreeg ik zelf het slechte bericht: ik heb uitgezaaide borstkanker en er is geen genezing meer mogelijk. Met borstkanker was ik gewend te leven die diende zich al 2x eerder aan, maar nu was het einde verhaal. Zoals de oncoloog zei: U bent nu in de palliatieve fase. Een chemokuur werd voorgesteld om te proberen de tumoren een halt toe te roepen.

Deze klap kwam bij ons aan als een nekslag. We moesten alles op alles zetten om ons hoofd boven water te houden en de paniek de baas te blijven. Ook onze zoons. Het werden heel zware maanden.

En ik? Ik belde de Roparun. Na de chemo’s mochten wij op vakantie. Mensen wat is het op zo’n moment toch fantastisch om er even helemaal uit te kunnen. Wij mochten naar Drenthe. ’n Prachthuis. Ik heb daar met mijn 2 grote zonen naast me in de sauna gezeten, we gingen zwemmen en stoeien in het water. We deden spelletjes, keken film en natuurlijk waren er ook moeilijke momenten want ieder van ons realiseerde zich dat we in een huis van de Roparun zaten en het misschien de laatste keer zou zijn dat we dit met elkaar zouden meemaken. Maar door even zo dicht bij elkaar te zijn hebben we een heel intense week beleefd die we blijvend koesteren.

Toen dacht ik : Hoe kan ik ooit aan al die kanjers van de Roparun vertellen, hoe waardevol hun inzet is. Zullen de Fransen dit gehoord hebben? Precies dat jaar was de finish van de Roparun niet in Parijs maar hier dichtbij op de Coolsingel! Nu kon ik er uiting aan geven. Jullie hebben me vast gehoord….. Ik heb zo staan juichen toen jullie binnen kwamen…

Dat jullie dit doen….. voor ons, voor mij…… Jullie, die dit belangeloos doen en misschien niet eens beseffen hoe groot het cadeau is dat jullie op dat moment aan mensen met kanker en hun naasten geven, dat jullie motivatie wij kunnen geen dagen toevoegen aan het leven maar wel leven aan de dagen - precies de steun biedt die op dat moment nodig is. Ik zag het bij anderen ik zag het bij ons, bij mij…En daarom noem ik jullie ook bij die kring die om me heen staat.

Ik wens jullie ongelooflijk veel succes en plezier. En als het me lukt sta ik ook dit jaar weer bij de finish op de Coolsingel. Als je dan goed luistert kun je me horen juichen, ook namens al die anderen.

Mijn wens ging vandaag in vervulling. Ik kreeg de tijd om jullie persoonlijk te vertellen hoe belangrijk jullie zijn. Dank je wel voor al jullie inzet. ‘Ik’ dank jullie wel!

Als u ons team, en daarmee de Roparun, wilt steunen, maak dan uw bijdrage over op rekening 40.30.60.656 ten name van ‘Stichting Roparun Palliatieve Zorg’, onder vermelding van 'Team 026 DMO'. Alle kleine beetjes helpen; elke bijdrage is welkom!